| （記者 姚翔 通訊員 慶龍）發現孩子患有自閉癥，在四處尋醫康復治療的過程中，市民蔣佩華選擇辭去高薪職位，專職帶孩子。為此她做出了人生的重大選擇，回到泰興開辦了一家公益性的自閉癥兒童康復機構，目前已幫助10多位有類似狀況的孩子走上康復之路。近日喜訊傳來，蔣佩華申報的“向日葵”公益親子俱樂部項目榮獲泰州婦聯“泰蘇馨”項目第一名！
為了孩子毅然辭職
蔣佩華今年37歲，家住泰興城區，女兒今年8歲，但沒有能和別的孩子一樣走進小學的課堂讀書。經過專家檢測，孩子的認知、運動和語言能力，都未能達到一個8歲孩子應該有的水平。蔣佩華說，孩子三歲時還不會說話，原先以為可能是說話晚了點，沒覺得什么，但當醫生診斷孩子是輕度自閉癥發育遲緩時，內心一時沒辦法接受。 在確診之后，蔣佩華和她的愛人葉先生決定把孩子送到專業的機構治療。為此，愛人專門請了一年的假，到上海陪同孩子康復訓練。“每月工資所剩無幾。”蔣佩華說，父女倆房租每月需6000元，加上康復費用每月花銷達1萬多元。 “這些年幾乎跑遍了上海所有的機構。”蔣佩華說。 “只要孩子能好起來，付出多少都值得，需要多久我都愿意等。”蔣佩華畢業于一所985高校，學的是工商管理專業，之前在外地多家大型企業從事人力資源總監的工作。為了照顧孩子，她辭去了薪資可觀的工作，專心陪伴女兒。 成為全職媽媽之后，蔣佩華的生活都放在了孩子身上。這幾年，她學習了很多之前從未接觸過的學科，認識了這個領域的很多專家，一個大膽的想法也在她心頭閃動。 辦公益機構一舉兩得
蔣佩華覺得，與其經常往上海跑，不如在泰興也辦個公益康復機構，不僅方便自己的孩子，還可以讓更多家庭受益。“創業初期，成本控制無法回避。”蔣佩華說，她騎著電動車在泰興城區找場地，跑了整整1個月，最終找到了一個400平米的場地，盡管地段稍偏一點，但交通十分方便。 “裝修也是我設計的。”蔣佩華說，考慮到色彩不要太刺激，因此冷暖色調區分不要太復雜。因為自己喜歡讀書，所以她還設置了圖書區，供等待的家長閱讀。最終，蔣佩華創辦的公益機構是加盟中最漂亮的一家。 經過半年多時間的籌劃，蔣佩華的兒童發展中心在婦聯、殘聯等部門的幫助下，于2017年5月在泰興成立，專門面向和女兒類似的有自閉癥發育遲緩的兒童，以及學習障礙、自閉癥、阿斯博格癥、多動癥兒童。中心的名稱叫做“星寶上學”。 蔣佩華每天都要接待不少孩子家長，被問得最多的問題就是：“是不是不能正常上小學的孩子，都可以到你這里來？” 蔣佩華說，她的工作目標恰恰相反，她每天做夢都在盼望著自己的孩子可以早一點走進校園。“我的工作就是幫助這些自閉癥孩子，有朝一日能適應普通學校的學習生活。” “政策規定輕度自閉癥兒童可在普通學校就讀，但讓很多家長焦慮的是，不少自閉癥患兒缺乏基本的行為、學習和社交能力，到了學齡進入普通學校后學習社交都很困難。我們希望通過提升，盡快讓他們達到進入學校學習的能力。”蔣佩華說，當時，孩子在外康復治療的時候，專家就曾告訴她，通過后天的引導，孩子的認知水平是可以得到提高的，有的可以達到甚至超過同齡孩子的水平。就是這句話，堅定了她的信心。 全天處于高能狀態
蔣佩華每天都守在中心。目前，這里有10多個孩子，在接受認知能力、運動能力和語言能力等方面的訓練，各項練習每天都安排得滿滿的。“自閉癥孩子最需要生存技能和生活自理等基本生存能力。穿衣、吃飯、洗手、拍球，對一般孩子來說很容易學會的基本技能或短時間內就能養成的良好習慣，但自閉癥患兒卻要學習半年或者是更長時間。我們把這些項目分解成一個個細小的目標，孩子們稍稍努力就能看到成果，反復練習，效果就會顯現出來。”蔣佩華說，在學校就讀的孩子是一周5天學習，周六周日雙休，而她的孩子們一周有6天的康復課程，只有單休。 在中心里，已經有了不少成功的案例。有一位3歲8個月的寶寶剛來時，視覺能力、運動能力只有2歲多一點的水平，發育滯后。訓練了兩個半月，孩子的各項能力都康復到了同齡孩子的水平。有一位8歲的孩子，發音能力滯后，很多音發不出來。經過一個月的訓練，能夠發出清晰的語音。 “專業技能可以培訓獲得，但愛心和耐性才是孩子們最需要的。”蔣佩華說，有的孩子剛來時見人就吐口水，有的寶寶動不動就咬人。“當你發現孩子們在點點滴滴地提高時，當孩子露出微笑的時候，當孩子學會一個新的發音時，再多的付出都是值得的。” 我會一直堅持下去
“要辦就要辦好。”為了維持中心的運行，蔣佩華拿出了多年的積蓄，聘請了專業的老師團隊，中心所有課程和評價體系，都和一線城市專業機構同步，上海自閉癥兒童教育專家陳婕如也定期給蔣佩華的團隊做指導。蔣佩華介紹，一位患自閉癥的孩子對數字不敏感，起初只能數“1、2、3”或“3、2、1”。經過一段時間的專業培訓，他能從“1”數到“5”，這讓她和家長都欣喜不已。 蔣佩華說，還有一位孩子，語言表達能力較弱，幾乎無法說一句完整的話。經過老師們的培訓后，有一天，她突然清晰地說了兩句話“媽媽打麻將了”“阿姨去減肥了”，讓她激動得熱淚盈眶。 “但行好事，莫問前程。”蔣佩華介紹，對自閉癥的孩子進行培訓，是一個漫長而又艱苦的過程，而且無法預知何時會取得效果。“也許就在某一天。”蔣佩華說，因此堅持就是最好的等待。 “我的初衷是將中心辦成一個公益機構，不以盈利為目的。中心開設之后，每個月都會組織公益課，幫助身邊這些和自己有類似經歷的家庭。”蔣佩華說，“這會是我今后一段時間的事業，是我必須要做下去的。現在中心的投入，都是之前工作的積蓄。現在成功的案例越來越多，如果將來有一天經濟能力跟不上了，就算外出打工補貼中心，我也會堅持下去。” |