| 采訪：周書卉 受訪：海葉 采訪時(shí)間：4月5日 采訪地點(diǎn)：泰興市國(guó)慶新村 ■貝貝1歲多時(shí)，海葉慢慢發(fā)現(xiàn)他跟同齡的孩子不一樣：眼神渙散，頭部無(wú)法豎立。去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)，他患有腦癱。 高考落榜后，我很郁悶，去江南散心，被一個(gè)男人騙到一個(gè)村莊里，賣給了一個(gè)殘疾人。 我長(zhǎng)相一般，又有哮喘病，跟他同病相憐。懷孕7個(gè)月時(shí)，我跟家里人通電話，希望他們能夠接受他。 孩子生下來(lái)后，我們一家搬到了泰興。我在一家福利廠上班，他開了家裁縫店。孩子5歲的時(shí)候，他有了外遇。我們分居10年后，離了。 下崗后，我去無(wú)錫一戶人家做保姆。雇主四處張羅著幫我介紹對(duì)象。一天，一個(gè)男人上門相親。看上去，他很老實(shí)，悶坐在那里，一聲不吭。聽說(shuō)，他30多歲，是一個(gè)單位的工勤人員，談過(guò)一個(gè)對(duì)象，對(duì)方跑了。 沒(méi)幾天，我被車撞了，住進(jìn)醫(yī)院。男人去看我，他默默坐在我身邊，我很感動(dòng)。 認(rèn)識(shí)一個(gè)月后，就領(lǐng)了結(jié)婚證。婚后，我才發(fā)現(xiàn)丈夫有點(diǎn)不正常：下班一回來(lái)就坐在那里，目光傻傻的，跟他說(shuō)話，他也沒(méi)反應(yīng)。我一打聽，才知道他有自閉癥。 我后悔自己的選擇太倉(cāng)促。 他在家里就像個(gè)擺設(shè)，里里外外的事情都落到我一個(gè)人身上。 一年后，我生下兒子貝貝，貝貝皮膚白，很秀氣，月子里，一聽到音樂(lè)就手舞足蹈，醫(yī)生們都夸他聰明，我很開心，覺(jué)得這是上天給我的禮物。 貝貝1歲多時(shí)，我慢慢發(fā)現(xiàn)他跟同齡的孩子不一樣：眼神渙散，頭部無(wú)法豎立。我?guī)メt(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)，他患有腦癱。 按照貝貝的病情，當(dāng)時(shí)開始治療、康復(fù)訓(xùn)練的話，是可以治愈的，但一周就得花1000多元。 我跟公公婆婆商量，他們說(shuō)治了也是白治。孩子是我身上掉下來(lái)的肉，怎么忍心不給他治？我把僅有的幾千元積蓄取了出來(lái)。 每個(gè)人的價(jià)值觀不一樣，他們?cè)诤蹂X，何必去難為他們呢？我想，以后孩子治療不管有多大的困難，我也不會(huì)向他們開口。 ■經(jīng)過(guò)大半年的治療、康復(fù)訓(xùn)練，貝貝的腦癱癥狀慢慢緩解，但他的心臟又出現(xiàn)移位，面對(duì)巨額醫(yī)療費(fèi)，海葉說(shuō)，哪怕賣腎也得給孩子治！ 不論刮風(fēng)下雨，我每天上午、下午都要帶孩子去醫(yī)院治療、康復(fù)訓(xùn)練。我舍不得乘公交車，每天早晨，我5點(diǎn)鐘就推著孩子從家里出發(fā)了，7點(diǎn)半到醫(yī)院。 醫(yī)生同情我，中午不肯我回家，輪流幫我和貝貝買快餐，我很感動(dòng)。他們幫孩子們康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，忙不過(guò)來(lái)，我就去幫忙。 訓(xùn)練很痛苦，動(dòng)作重復(fù)、單調(diào)，晚上回來(lái)，我還得幫孩子按摩、拉筋1個(gè)小時(shí)。每天躺在床上都累癱了。 有時(shí)，孩子并不是很配合。有一次，我急了，沖他發(fā)脾氣，他委屈地哭了，我也哭了。 很快，我的幾千元積蓄就用光了。醫(yī)生建議我去找殘聯(lián)，爭(zhēng)取為孩子免費(fèi)治療。 殘聯(lián)離我家很遠(yuǎn)，那天，我推著孩子整整走了3個(gè)多小時(shí)。我從來(lái)沒(méi)有去過(guò)政府部門，擔(dān)心人家不理我，一路上，我盤算著怎么跟人家開口。 還好，那邊的工作人員都很和氣，他們給我出具了免費(fèi)治療手續(xù)。 治療、訓(xùn)練大半年后，孩子終于可以扶著墻壁走路了。可是，就在那個(gè)月，他老感冒，發(fā)作起來(lái)，嘴唇發(fā)紫。孩子生下來(lái)的時(shí)候，心臟有點(diǎn)凹進(jìn)去，那段時(shí)間，凹得更厲害了，而肚子好像又鼓起來(lái)一塊，一跳一跳的。無(wú)錫醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō)，他是“漏斗胸”。我不放心，又帶他去上海胸科醫(yī)院檢查。醫(yī)生說(shuō)，孩子的心臟移到肚子上去了。必須在今年下半年手術(shù)，不然，只能活到今年年底…… 后來(lái)，醫(yī)生說(shuō)什么我都聽不見了，只看見他的嘴巴在動(dòng)。我覺(jué)得天好像都塌下來(lái)了，天哪，手術(shù)費(fèi)用要60萬(wàn)，我到哪里去籌啊！ 那天，我?guī)Ш⒆尤ド虾Ｍ鉃⒆油娴煤荛_心，我給他拍了很多照片，回來(lái)后，我對(duì)著那些照片抹眼淚，孩子這樣的笑容還能保持多久呢？ 無(wú)論如何，不能眼睜睜地看著孩子去死啊！哪怕賣腎也得給他治！我請(qǐng)朋友幫我在網(wǎng)上聯(lián)系買主，可朋友說(shuō)，我這種身體狀況不行。 在朋友的建議下，我打電話向無(wú)錫報(bào)社、電視臺(tái)求助，媒體報(bào)道后，不少單位和個(gè)人捐款。我自己也經(jīng)常推著孩子到一些單位“化緣”。有一次，我推著孩子去市政府，巧的是，市長(zhǎng)毛小平正好乘車出門，看見我們，特地下車安慰我。之后，他匯來(lái)1萬(wàn)元。 我原先的雇主知道我的事情后，也送來(lái)1000元。我又跟家里的親戚借了一點(diǎn)。 到去年，七拼八湊，已經(jīng)有了25萬(wàn)，但還差一大截啊。無(wú)錫的媒體記者就陪我去上海胸科醫(yī)院，經(jīng)過(guò)他們做工作，醫(yī)院答應(yīng)免去30萬(wàn)。 還差5萬(wàn)，我實(shí)在想不到其他辦法了，孩子還有幾個(gè)月就要?jiǎng)邮中g(shù)了，我急得要命，每天都要看日歷。 ■腦癱的舟舟成長(zhǎng)為天才指揮家。海葉相信，貝貝只要好好培養(yǎng)，也不會(huì)差。而她明白，眼下貝貝最簡(jiǎn)單的目標(biāo)就是活下去，他多活一天，她的幸福就多一天。 這些年，為一心一意照料孩子，我一直沒(méi)有工作，他爸爸每月工資1000多元。好在去年，我原先的工廠又通知我回泰興上班，我把孩子帶回來(lái)了。 孩子不能跳，不能大笑，不然就會(huì)發(fā)燒、昏迷不醒，他一年總會(huì)犯上五六次病，所以，大部分時(shí)間只能呆在家里，而且需要人照料。廠里照顧我，給我安排了一個(gè)很輕松的工作，我每天去個(gè)把小時(shí)就可以了，這樣，一個(gè)月可以多個(gè)三四百元收入。 這些年，我穿的都是別人的舊衣服。因?yàn)檫^(guò)分勞累，哮喘病越來(lái)越嚴(yán)重，一旦病情發(fā)作，我只舍得買3塊錢一瓶的止喘藥。 去年，我送孩子進(jìn)了幼兒園，可進(jìn)園沒(méi)多久，他就暈倒過(guò)一次。之后，我給他特意做了個(gè)黃布兜，護(hù)著他的心臟。但他每天上學(xué)后我還是提心吊膽。兩個(gè)月后，他被退了回來(lái)。我也算松了一口氣，就自己在家教他。 我在他的小房間里的墻壁上、門上貼滿了識(shí)字卡片，每天教他認(rèn)，他很聰明，教兩遍就會(huì)了。現(xiàn)在，這些字他全部認(rèn)識(shí)。 聽說(shuō)“洪恩英語(yǔ)”點(diǎn)讀機(jī)很適合孩子，但點(diǎn)讀機(jī)需要700多元，哪來(lái)那么多錢呢？有一次，我抱著試試看的心情，按照廣告里提供的號(hào)碼打到“洪恩英語(yǔ)”的總部，對(duì)方聽說(shuō)我的情況后，很同情，免費(fèi)給我寄來(lái)一臺(tái)。孩子最大的樂(lè)趣就是每天跟著點(diǎn)讀機(jī)讀英語(yǔ)，他已經(jīng)會(huì)背不少英語(yǔ)單詞。 舟舟是腦癱，能成長(zhǎng)為天才指揮家。我相信，貝貝只要好好培養(yǎng)，也不會(huì)差，現(xiàn)在，他最簡(jiǎn)單的目標(biāo)就是活下去，他多活一天，我的幸福就多一天。現(xiàn)在，我萬(wàn)里長(zhǎng)征已經(jīng)走了一半了，不管遇到多大的困難，我都要堅(jiān)持下去。 每天，我都得幫孩子進(jìn)行幾百個(gè)肌體訓(xùn)練，一旦落下，他的肌肉就會(huì)萎縮；這些年，夜里我從來(lái)都睡不踏實(shí)。只要聽到孩子呼吸氣息一粗，我就知道他難受了，趕緊捏開他的嘴巴，不讓他咬著舌頭，哄哄他，讓他放松下來(lái)。 去年冬天，我的哮喘病嚴(yán)重發(fā)作過(guò)一次，發(fā)高燒，躺在床上。孩子也特別懂事，摸摸我的額頭哄我說(shuō)，乖，馬上就會(huì)好的，那一刻，我特別欣慰。 每天都很累。我喜歡唱歌，有時(shí)，放開嗓子唱唱，心情就輕松了好多。孩子開心起來(lái)，也纏著我，讓我唱。 大兒子今年16歲了，上高中，很懂事。每年寒暑假，他都會(huì)到我身邊來(lái)。他很心疼弟弟，每次兩人分手時(shí)，他都會(huì)哭。我說(shuō)，媽的身體不好，萬(wàn)一將來(lái)有個(gè)三長(zhǎng)兩短的，弟弟還得靠你。他叫我放心，他說(shuō)，他一定好好學(xué)習(xí)，將來(lái)考個(gè)好大學(xué)。 （文中人物為化名） 記者手記：坐在我面前的海葉喘得厲害，她每說(shuō)一句話，我的心都替她揪著。說(shuō)起兒子的聰明和點(diǎn)滴的進(jìn)步時(shí)，笑意就在她滿是皺紋的臉上舒展開來(lái)。我想起電影《黑暗中的舞者》中，在微弱的光線中翩翩起舞的塞爾瑪。帶著先天的視力殘疾，為了兒子的未來(lái)，塞爾瑪從容承受著厄運(yùn)，從未流露過(guò)絕望。當(dāng)她沿著鐵路摸索著回家的時(shí)候，也是這樣一種笑意，那是離希望越來(lái)越近的憧憬。 盡管生活悲苦無(wú)奈，但海葉選擇了擔(dān)當(dāng)。而因這份擔(dān)當(dāng)，再卑微、再平凡的生命，也有了沉甸甸的分量。 |
- 您好，泰興網(wǎng)歡迎您！
- 注冊(cè)
